ASFACUME ha impulsado un manifiesto en defensa de las familias beneficiarias de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME) ante el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011 publicado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
El objetivo es claro: trasladar la profunda preocupación existente entre las familias y las entidades que las representan ante una propuesta normativa que, lejos de resolver los problemas que venimos denunciando desde hace años, introduce nuevas incertidumbres y posibles restricciones en el acceso y mantenimiento de este derecho.
Una prestación esencial para miles de familias
La CUME constituye una herramienta fundamental para que niños, niñas y jóvenes con cáncer u otras enfermedades graves puedan recibir los cuidados continuos, directos y permanentes que necesitan, permitiendo que sus progenitores puedan atenderles sin verse obligados a elegir entre el empleo y el cuidado de sus hijos.
Durante años, las familias hemos trasladado propuestas para mejorar la gestión de la prestación, reducir cargas burocráticas, aumentar la seguridad jurídica y adaptar la normativa a la realidad de los cuidados que requieren nuestros hijos e hijas.
Sin embargo, el texto actualmente sometido a participación pública no responde a estas necesidades.
Principales preocupaciones
El manifiesto recoge la preocupación de las familias por diversos aspectos del borrador, entre ellos:
- La incorporación de nuevos requisitos burocráticos para mantener la prestación.
- El aumento de mecanismos de control sobre situaciones ya acreditadas por los profesionales sanitarios competentes.
- La posible utilización de la escolarización o la formación académica como elementos que dificulten el acceso o mantenimiento del derecho.
- La aplicación de criterios centrados exclusivamente en aspectos clínicos, sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados que requieren muchas enfermedades graves y crónicas.
- La ausencia de soluciones para quienes continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los 26 años.
- La falta de medidas que eviten situaciones de exclusión social y laboral tras años dedicados al cuidado de un hijo o hija con enfermedad grave.
Lo que reclamamos
A través de este manifiesto, ASFACUME solicita que cualquier reforma de la CUME tenga como eje central la protección efectiva de los menores, jóvenes y de las familias cuidadoras.
Entre las principales reivindicaciones se encuentran:
- La revisión inmediata de los aspectos restrictivos incluidos en el borrador.
- La participación real y efectiva de las asociaciones representativas en la elaboración normativa.
- El reconocimiento del cuidado continuo, directo y permanente como elemento central de la prestación.
- La garantía de que la escolarización, la formación académica o las prácticas formativas no se conviertan en causas de exclusión.
- Una solución para las personas que continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los límites de edad actualmente establecidos.
- El fortalecimiento de la CUME como herramienta de protección, inclusión y apoyo a las familias.
Un llamamiento a la sociedad
Las familias con hijos e hijas con enfermedades graves ya soportan una carga emocional, económica y social extraordinaria. Los cuidados que prestan generan un enorme valor social, sanitario y económico, contribuyendo a evitar hospitalizaciones, complicaciones clínicas y situaciones de dependencia.
Por ello, hacemos un llamamiento a instituciones, organizaciones sociales, entidades de pacientes, asociaciones de discapacidad, sindicatos, profesionales sanitarios y a la sociedad en su conjunto para que se sumen a esta defensa de los derechos de quienes más necesitan protección.
Con nuestros hijos e hijas no se recorta. Los cuidados no son un privilegio. Son una necesidad y un derecho.
