Desde ASFACUME hemos hecho pública una nota de prensa en la que mostramos nuestra profunda preocupación por el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011, publicado por el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, y por las consecuencias que podría tener para miles de familias con hijos e hijas afectados por cáncer u otras enfermedades graves.
Durante años, las familias hemos trasladado a las distintas administraciones la necesidad de mejorar la regulación de la prestación por cuidado de menores con enfermedad grave (CUME), corrigiendo problemas de gestión, eliminando burocracia innecesaria y reforzando la seguridad jurídica del sistema. Sin embargo, el texto presentado no avanza en esa dirección.
De las mejoras solicitadas a nuevas restricciones
Las propuestas planteadas por las familias buscaban facilitar el acceso y mantenimiento de la prestación, reducir conflictos con mutuas y administraciones y adaptar la regulación a la realidad de los cuidados que requieren nuestros hijos e hijas.
Sin embargo, el borrador incorpora medidas que generan una enorme preocupación por su potencial impacto restrictivo y por el riesgo de que miles de familias puedan ver dificultado el acceso o mantenimiento de la prestación.
Más burocracia y más obstáculos
Entre los aspectos que más inquietud generan se encuentran:
- La exigencia de que determinadas renovaciones sean firmadas por facultativos especialistas distintos de Atención Primaria.
- La incorporación de informes periódicos de inspección médica sobre situaciones ya acreditadas por profesionales sanitarios.
- La limitación de determinadas certificaciones al sistema público de salud.
- La inclusión de información relativa a la escolarización y horarios educativos en los nuevos formularios.
- La aplicación de criterios excesivamente centrados en aspectos clínicos sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados continuos, directos y permanentes.
Para ASFACUME estas medidas no simplifican el sistema, sino que añaden nuevas barreras administrativas a familias que ya conviven diariamente con situaciones de enorme complejidad.
El cuidado va mucho más allá de los actos clínicos
Uno de los aspectos que más preocupa a las familias es la tendencia del borrador a valorar exclusivamente cuestiones clínicas, olvidando que el fundamento de la CUME son los cuidados continuos, directos y permanentes.
La realidad diaria de muchas familias incluye supervisión constante, administración de tratamientos, desplazamientos sanitarios, control de crisis, acompañamiento educativo, coordinación con múltiples especialistas y una atención permanente que va mucho más allá de los procedimientos médicos estrictos.
Reducir la valoración únicamente a criterios clínicos supone ignorar una parte esencial de la realidad que viven miles de menores con enfermedades graves y crónicas.
Sin respuesta para los mayores de 26 años
La nota de prensa también denuncia que el borrador continúa sin ofrecer soluciones para aquellas familias cuyos hijos e hijas siguen necesitando cuidados intensivos una vez alcanzados los límites de edad actualmente establecidos.
Se trata de una reivindicación histórica de ASFACUME y de numerosas familias que llevan años alertando de las consecuencias laborales, económicas y sociales que genera la finalización de la protección cuando la necesidad de cuidados continúa existiendo.
El riesgo de exclusión social y laboral
Especial preocupación generan las medidas relacionadas con prácticas formativas, situaciones de incapacidad o determinadas circunstancias familiares que podrían derivar en la extinción de la prestación.
Desde ASFACUME consideramos que una regulación que dificulte la formación, la inclusión o la protección de las familias cuidadoras supone avanzar en la dirección contraria a la que debería perseguir una política pública de apoyo a la infancia con enfermedades graves.
Seguiremos defendiendo a las familias
Las familias beneficiarias de la CUME sostienen diariamente cuidados que evitan hospitalizaciones, complicaciones clínicas, agravamiento de discapacidades y situaciones de dependencia.
Por ello, ASFACUME continuará trabajando ante las instituciones, grupos parlamentarios, organizaciones sociales y administraciones públicas para que cualquier reforma de la CUME tenga como objetivo reforzar la protección de los menores y de las familias cuidadoras, y no restringir sus derechos.
Porque cuidar no puede convertirse en un motivo de exclusión.
Porque los cuidados no son un privilegio.
Y porque, con nuestros hijos e hijas, no se juega.
